Για έναν καρκινοπαθή σήμερα, η Ελλάδα της οικονομικής κρίσης, της εργασιακής επισφάλειας, της ανεργίας και της κατάρρευσης του δημόσιου συστήματος υγείας είναι μια φυλακή δίχως σίδερα. Διότι στο ήδη φορτισμένο πλαίσιο -είτε από σκοπιμότητα, είτε από άγνοια-, προστέθηκε τα τελευταία χρόνια στο αντιεπιστημονικό στερεότυπο της «καταραμένης» ή «επάρατου νόσου» όπου οι ασθενείς αντιμετωπίζονται ως μελλοθάνατοι, η λιτότητα, μια συνθήκη που επαναχαράσσει αρκούντως περιοριστικά τα όρια της ζωής. Οι καρκινοπαθείς εδώ γίνονται πια αντικείμενα περιφρόνησης ή στην καλύτερη περίπτωση φιλανθρωπίας και οίκτου, ποτέ όμως υποκείμενα δικαιωμάτων.
Στην πραγματικότητα ο καρκίνος είναι μια ζόρικη και σκληρή αρρώστια. Θεραπεύσιμη όμως συχνά –αρκεί να υπάρχει έγκαιρη και ολοκληρωτική πρόσβαση σε ένα καλά οργανωμένο σύστημα ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, αλλά και υποστήριξη ψυχολογική. Προϋποθέσεις που σήμερα δεν υφίστανται καθώς ένας στους τρεις πολίτες έχει χάσει την ασφαλιστική του κάλυψη.
«Πέρσι μόνο απευθύνθηκαν σε μας 600 ανασφάλιστοι καρκινοπαθείς. Σήμερα μόλις τηλεφώνησα στο Μεταξά για μια κυρία ανασφάλιστη με καρκίνο στο μαστό που έχει προχωρήσει πολύ. Και σκέψου ότι εμείς βλέπουμε μόνο το 1%. Υπάρχουν άνθρωποι που πεθαίνουν αβοήθητοι στο σπίτι τους» μου λέει η Αναστασία Λαγάρη. Είναι εθελόντρια στο ΚΕΦΙ (Σύλλογος Καρκινοπαθών Φίλων Εθελοντών). Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2004 για να παράσχει κυρίως ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες τους μέσα από προγράμματα ομαδικής ψυχοθεραπείας αλλά και ατομικών συνεδριών.
Στην Ελλάδα το ιατρικό προσωπικό δεν είναι ειδικευμένο σ’ αυτό το επίπεδο, οι κοινωνικές υπηρεσίες των νοσοκομείων είναι υποστελεχωμένες. Συχνά οι γιατροί φοβούνται περισσότερο από τους ασθενείς. «Τους λένε ότι διαγνώστηκαν με καρκίνο και χάνουν τη γη κάτω από τα πόδια τους. Αλλάζει η καθημερινότητα σου, ακόμα και το σώμα σου» προσθέτει η Κατερίνα Διδασκάλου, ψυχολόγος στο Σύλλογο. Ύστερα ήρθε η οικονομική κρίση σαν οδοστρωτήρας και πλέον το ΚΕΦΙ προσπαθεί να οργανώσει τη βοήθεια απέναντι στους άπορους και τους ανασφάλιστους.
Η Αννα Μπουράνη είναι μια απ’ αυτούς. Το πρώτο πράγμα που έκανε όταν συναντηθήκαμε σ’ ένα καφενείο στην Αμφιάλη είναι να μου δείξει παλιές φωτογραφίες που κουβαλάει στο πορτοφόλι της, από τότε που είχε μαύρα μακριά μαλλιά. «Τότε έπαθα ρε παιδιά το μεγάλο σοκ, όταν άρχισαν να πέφτουν να μαλλιά μου από τη χημειοθεραπεία. Τα είχα πάντα μακριά». Η Άννα είναι μια γοητευτική γυναίκα 62 ετών. Διαγνώστηκε με καρκίνο στο μαστό τον Απρίλιο του 2012. Έκανε εγχείρηση στο Ιπποκράτειο και μετά έπρεπε να ξεκινήσει χημειοθεραπεία. Ωστόσο επειδή έχει χρέη στην εφορία και στο ΤΕΒΕ, γιατί έχει στο όνομα της ένα μικρό φορτηγό δημοσίας χρήσης, το οποίο ναυλώνει μεγάλη εταιρεία που δεν την πληρώνει εδώ και ένα χρόνο, έληξε το βιβλιάριο της.
«Μάζεψα όλα τα χρυσαφικά μου, τα πούλησα κι έτσι κατάφερα να ανανεώσω το βιβλιάριο για δύο μήνες κι έκανα 8 σχήματα. Μετά που είπαν ότι έπρεπε να κάνω 30 ακτίνες και να πάρω herseptin για ένα χρόνο. Τίποτα δεν έκανα. Τελείωσε η ασφάλεια, λεφτά δεν έχω και τα παράτησα. Παίρνω μόνο ένα χάπι που κοστίζει 150 ευρώ το κουτί και μου το δίνουν δωρεάν από το Κοινωνικό Ιατρείο του Ελληνικού».
Η Άννα εδώ και δύο χρόνια ούτε τη θεραπεία της κάνει, ούτε ελέγχους για να δει την κατάσταση της υγείας της. Μάλιστα όταν έκανε τη μαστεκτομή, της έβαλαν ένα πρόχειρο επίθεμα στο στήθος της με μια βαλβίδα που θα έπρεπε να αφαιρεθεί μετά από κάποιους μήνες. Κι αυτό ακόμα εκεί είναι. «Όταν μου είπαν στα ΚΕΠΑ να σηκώσω τη μπλούζα μου, μ’ έπιασαν τα κλάματα». Και τώρα την πιάνουν. «Μη με τραβήξετε τώρα. Δε θέλω κακομοιριά» μου λέει και καπνίζει συνέχεια. Ύστερα γελάει. «Αυτό το φορτηγό μου έβγαλε τον καρκίνο. Δεν ξέρω τι να το κάνω. Να το πουλήσω δε μπορώ, ούτε να το μεταβιβάσω. Λεφτά δε μου δίνουν κι έτσι δε μπορώ να ξοφλήσω το χρέος στο ταμείο. Άρα , ούτε σύνταξη από τα ΚΕΠΑ μπορώ να βγάλω, ούτε βιβλιάριο απορίας». Η Άννα ζει με μια σύνταξη 600 ευρώ που παίρνει ο σύζυγος της. Χρωστάνε 3 ενοίκια και ο άντρας της έχει σοβαρά κινητικά προβλήματα και Αλτσχάιμερ. «Ξυπνάω το πρωί και πονάω ολόκληρη. Ούτε που ξέρω τι έχω. Δεν αντέχω να ζω έτσι. Καλύτερα να πεθάνω. Μόνο τον άντρα μου σκέφτομαι που παλιά ήταν γίγαντας και ήμασταν χαρούμενοι. Μη τον πετάξουν πουθενά , αν φύγω εγώ».
Η Άννα έγραψε την ιστορία της στην ανακρίτρια. Πρόσφατα ο Ιατρικός Σύλλογος κατάθεσε αγωγή για τη ζημία που έχουν υποστεί ανασφάλιστοι πολίτες εξαιτίας της αδυναμίας πρόσβασης τους στο ΕΣΥ. Εξάλλου ακόμα ανατριχιάζουν όσοι διαβάζουν το αμίμητο που είπε στη Washigton Post ο Υπουργός Υγείας, Αδωνης Γεωργιάδης: «Είναι γνωστό πως ο καρκίνος δεν αποτελεί επείγον περιστατικό εκτός αν βρίσκεται ο ασθενής σε τελικό στάδιο αρρώστιας». Αυτό που είναι γνωστό είναι μάλλον το ακριβώς αντίθετο. Ο καρκίνος έχει πολύ περισσότερες πιθανότητες καταπολέμησης πριν από το τελικό στάδιο. Μετά το σάλο που προκλήθηκε και το βομβαρδισμό μηνυμάτων στο twitter, ο Υπουργός δήλωσε «χαμένος στη μετάφραση» και ισχυρίστηκε ότι «οι καρκινοπαθείς λαμβάνουν από την πρώτη στιγμή την απαραίτητη περίθαλψη ακόμα κι αν είναι ανασφάλιστοι».
Η περίπτωση του Τάσου Σισμανόγλου διαψεύδει τον Υπουργό. Με περιμένει σ’ ένα παγκάκι στα δικαστήρια της Ευελπίδων. «Μαζεύω ήλιο» μου λέει καθώς με χαιρετά.
Είναι 53 ετών, είχε κι αυτός μια δική του επιχείρηση, ένα εργαστήρι ξυλογλυπτικής που έκλεισε λόγω κρίσης μ’ ένα χρέος 26.000 ευρώ στο ΤΕΒΕ. Ανασφάλιστος.
Στα νιάτα του ήταν μουσικός του δρόμου. Γυρνούσε τις πόλεις και έπαιζε μουσική.
Σε αντίθεση με ότι ισχύει συνήθως αντιλήφθηκε την αρρώστια του ως δυνατότητα να αλλάξει ζωή. «Δε με τρόμαξε. Τη μέρα που πήρα τη βιοψία κοίταξα ξανά ψηλά. Μετά όμως στο νοσοκομείο έφαγα χώμα. Ένιωσα τίποτα». Διαγνώστηκε με λέμφωμα non Hodgkin. Μπήκε στον Ευαγγελισμό για χημειοθεραπεία.
«Με χρέωναν και δεν το ‘χα πάρει χαμπάρι. Στην 3η χημειοθεραπεία βρήκα στο λογιστήριο ένα λογαριασμό 13.000 που θα πήγαινε στην Εφορία».
Χρειάστηκε το θέμα του να φτάσει στα μίντια για να παρέμβει το Υπουργείο Υγείας με την υπόσχεση ότι θα σβηστεί το χρέος, κάτι που ο ίδιος δεν έχει επιβεβαιώσει ακόμα. Παίρνει τα φάρμακα που χρειάζεται δωρεάν από το Φαρμακείο του Ιατρικού Συλλόγου.
Πήγε στα ΚΕΠΑ για να πάρει πιστοποίηση αναπηρίας και του είπαν ότι για να φτάσει το 67% πρέπει να είναι στο τελικό στάδιο, δηλαδή να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών. «Να μου λείπει, καλύτερα να μη την πάρω». Είναι σε διάσταση με δύο παιδιά. «Λέω στην κόρη μου, όταν μεγαλώσει να την κοπανήσει. Όπου γης και πατρίς. Εγώ νιώθω ξένος σ’ αυτή την πόλη. Οι χειρότερες τοξίνες, κορίτσι μου, είναι αυτές που εκκρίνουμε εμείς από φόβο ή οργή. Όλος αυτός ο κόσμος που κλειδώνεται σπίτι του με κατάθλιψη, μου λες τι θα κάνει;».
Ο Τάσος είναι υπέρ της εναλλακτικής ιατρικής και κατά των χημειοθεραπειών. «Να επιβιώσω θέλω, διεκδικώντας μια ζωή με ποιότητα». Αυτές τις μέρες κουρδίζει ξανά το μπάσο του και ετοιμάζεται για μια ζωντανή εμφάνιση με τη μπάντα του.
Το κόστος για τη θεραπεία και την αποθεραπεία του καρκίνου κυμαίνεται μεσοσταθμικά στις 20.000 ευρώ. Υπάρχουν φάρμακα που το μπουκαλάκι κοστίζει 3.000 ευρώ. Είναι σαφές ότι ένας ανασφάλιστος άνθρωπος χωρίς εισοδήματα δε μπορεί να το καλύψει. Μεγάλες δυσκολίες όμως υπάρχουν και για τους ασφαλισμένους, αφού τα εισοδήματα έχουν μειωθεί οριζόντια για πολλές κοινωνικές κατηγορίες και αντιστρόφως ανάλογα έχει αυξηθεί το κόστος συμμετοχής στα φάρμακα και τις εξετάσεις για τους ασθενείς.
Η Λίτσα κι ο Μάκης, ανήκουν στη δεύτερη κατηγορία. Έχουν (ακόμα) ασφαλιστική κάλυψη και μέσα στην ατυχία τους στάθηκαν τυχεροί, αφού όταν ήταν καλά κι εργάζονταν είχαν κάνει ένα συμβόλαιο ιδιωτικής ασφάλισης που σήμερα τους εξασφαλίζει τις ανάγκες της θεραπείας τους. Έχουν και οι δύο καρκίνο. Είχα ακούσει ότι συμβαίνει αυτό σε ζευγάρια. Νοσεί πρώτα ο ένας, του συμπαραστέκεται ο σύντροφος του και στη συνέχεια – ίσως και από το βάρος της ψυχολογικής πίεσης – νοσεί κι αυτός.
Με υποδέχονται στο σπίτι τους στο Μαρούσι. Μπροστά είναι η Νέλλα, η σκυλίτσα τους. «Όταν ξαπλώνω στο κρεβάτι και πονάω πολύ, έρχεται κάθεται δίπλα μου και με κοιτάζει. Αν έρθει κανείς, του γαβγίζει αυστηρά και τον διώχνει» μου εξηγεί ο Μάκης. Η Λίτσα είναι 53 ετών. Πριν 10 χρόνια διαγνώστηκε με λυποσάρκωμα μήτρας. Έκανε μετάσταση στον πνεύμονα. Το πάλεψε τότε και τα κατάφερε. Τον Οκτώβρη εμφανίστηκε ξανά όγκος στο στήθος. Τώρα κάνει ακτινοθεραπεία και ορμονοθεραπεία. «Η μισή θεραπεία είναι η καλή ψυχολογία. Εγώ έζησα τόσα χρόνια γιατί ο Μάκης μου προσέφερε μια καλή ζωή. Υπάρχουν άντρες που τρέχουν μακριά από αυτές τις καταστάσεις. Ζητούσα περούκα και μου έφερνε 2-3 να διαλέξω. Έκανε τα πάντα για να είμαι χαρούμενη. Τώρα παίρνουμε κι δύο αντικαταθλιπτικά. Πηγαίνω στο Κέντρο Ημέρας στο Σύνταγμα για να με παρακολουθεί δωρεάν ψυχίατρος. Αλλά τον τελευταίο καιρό ούτε για εισιτήρια δεν έχω λεφτά».
Μου δείχνει το λογαριασμό της ΔΕΗ με την αναγραφή της προειδοποίησης διακοπής ρεύματος. Ζούνε κι οι δύο με την αναπηρική σύνταξη του Μάκη, αφού κι ο ίδιος νόσησε από καρκίνο του προστάτη με μετάσταση στα κόκκαλα το 2010.
Έληξε η τριετία, πήγε στα ΚΕΠΑ για ανανέωση κι έχει να πάρει τη σύνταξη του από τον Οκτώβρη. «Να, έτσι φτιάχνουν το πρωτογενές πλεόνασμα. Απ’ τα λεφτά του Μάκη που δεν τα δίνουν. Έχω κάνει κι εγώ αίτηση στα ΚΕΠΑ και περιμένω. Κινδυνεύουμε να χάσουμε την ασφάλιση μας , αν δεν έρθει η πιστοποίηση. 200 ευρώ το μήνα δίνουμε μόνο για συμμετοχές στα φάρμακα κι έχουμε ένα ανήλικο παιδί. Έχω τόση οργή μέσα μου».
Σχεδόν όλοι οι άνθρωποι που συναντώ, μου μιλούν για τον Γιώργο Βήχα -ένα γιατρό ο οποίος τους στήριξε όταν το κράτος τους γύρισε την πλάτη, αναβιώνοντας το παλιό λαϊκό πρότυπο του θεραπευτή που αφοσιωμένος στο λειτούργημά του βοηθά όποιον έχει ανάγκη. Τα λόγια τους είναι συγκινητικά –την επόμενη μέρα πηγαίνω στην έδρα του, στο Μητροπολιτικό Κοινωνικό Ιατρείο Ελληνικού για να τον γνωρίσω από κοντά. Από εδώ έχουν περάσει περισσότεροι από 150 ανασφάλιστοι καρκινοπαθείς.
Οι εθελοντές του Ιατρείου τους χορηγούν φάρμακα, τους παρακολουθούν και τους δίνουν παραπεμπτικά για τα δημόσια νοσοκομεία. Υπάρχουν διοικήσεις που απορρίπτουν τα αιτήματα και κλείνουν την πόρτα στους ανασφάλιστους. Μου καταγγέλουν ότι υπάρχει νοσοκομείο που δε δέχεται καν τους ασθενείς με βιβλιάριο απορίας. Φωτεινή εξαίρεση είναι μονάχα το νοσοκομείο Σωτηρία όπου οι γιατροί κάθονται κάθε Τετάρτη πέραν του ωραρίου τους και κάνουν δωρεάν χημειοθεραπείες σε ανασφάλιστους ασθενείς με την εποπτεία του Διευθυντή της Ογκολογικής Μονάδας, Κωνσταντίνου Συρίγου.
Το Νοέμβριο το Μητροπολιτικό Ιατρείο παρουσίασε μελέτη για 126 ανασφάλιστους ασθενείς στο Συνέδριο Ογκολογίας. Σύμφωνα με αυτή, το 60% των ασθενών κατάφερε να φτάσει στο ιατρείο μόλις τον τρίτο, τον τέταρτο ακόμα και τον πέμπτο μήνα έπειτα από την αρχική διάγνωση. Σε όλες τις περιπτώσεις ο όγκος είχε εξαπλωθεί –κάποιες μάλιστα ήταν ιδιαιτέρως προχωρημένες. Εν τέλει δέκα απ’ αυτούς τους ασθενείς πέθαναν. «Δεν ξέρω αν ο θάνατος οφειλόταν στη νόσο. Το δεδομένο πάντως ήταν ότι είχαν έρθει αργά και ο καρκίνος δεν ήταν στην ίδια μορφή μ’ αυτή που εμφανίστηκε.
Έχουμε δείξει φωτογραφίες σε διεθνή συνέδρια με όγκους εγκαταλελειμμένους που είχαμε χρόνια να δούμε στην Ευρώπη» αναφέρει ο κ. Βήχας. Τον ρωτάω να μου πει το πιο συγκινητικό στιγμιότυπο στο Μητροπολιτικό Ιατρείο: «Ήρθε ένας νέος 29 χρονών με λευχαιμία που είχε ανάγκη από το Glivex (2000 ευρώ το μπουκάλι). Κάναμε έκκληση γιατί δεν το ‘χαμε. Εμφανίστηκαν δύο κυρίες, μία από την Αιδηψό και μια από τα Κύθηρα με την ίδια ασθένεια και προσφέρθηκαν να δώσουν δόσεις από τη δική τους θεραπεία. Θυμάμαι η γυναίκα από τα Κύθηρα μας είπε ότι αν είναι να πεθάνει κάποιος, προτιμά να πεθάνει αυτή και όχι το παλικάρι που είναι 29 ετών».
Όλες οι ιστορίες που ασθενείς και γιατροί μοιράζονται μαζί μου είναι επώδυνες, όμως οι πρωταγωνιστές τους διαθέτουν ένα βλέμμα ανακτημένης περηφάνιας –πολλοί έχουν καταφέρει να μετατρέψουν την αρρώστια σε έναν αγώνα ζωής. Ο Πάρις Παπαφλωράτος με βιβλιάριο απορίας και νούμερο 1950 για τα ΚΕΠΑ περιμένει οκτώ ώρες στην ουρά για να δει την ογκολόγο του –στο περιθώριο γνωρίζεται μέσω facebook με άλλους ασθενείς και βγαίνουν όλοι παρέα. Η Χρυσάνθη Τουσέ -άνεργη κι αυτή κι ο άνδρας της- με δύο παιδιά έδωσε όλη την περιουσία της στο ΙΑΣΩ την πρώτη φορά που αρρώστησε –τώρα ο καρκίνος επανεμφανίστηκε. Με κερνάει νερατζάκι. «Να εδώ ξεσπάω το άγχος μου», μου λέει και θυμάται που όταν πρωτοπήγαινε στο σύλλογο κάθονταν μακριά γιατί φοβόταν μήπως την παρεξηγήσουν επειδή είναι ξένη. «Εκεί έμαθα να μη προσέχω ποιος με κοιτάει καλά και ποιος με κοιτάει στραβά αλλά να κοιτάω μπροστά».
Ο Βαγγέλης Αθανασόπουλος, «κατ’ επίφαση δικηγόρος», όπως δηλώνει, με κερνά τσίπουρο στη Μουριά στα Εξάρχεια καθώς παλεύει μ’ ένα ηλεκτρονικό τσιγάρο να υποκαταστήσει τα τέσσερα πακέτα που κάπνιζε προτού νοσήσει. Έκοψε μόνος τα μαλλιά του όταν άρχισαν να πέφτουν από τη χημειοθεραπεία. «Είναι καμπανάκι για μένα αυτό που συνέβη. Ευχαριστώ όμως το γιατρό μου, τον Συρίγο και την ομάδα του. Πιστεύω ότι θα κερδίσω γιατί λαχταράω να ζήσω», μου λέει προτού αποχαιρετηθούμε.
Ένας ολόκληρος κόσμος αλληλεγγύης χτίζεται εκεί που αποσύρεται το κράτος. Στο μυαλό μου έρχονται κάποια λόγια από τη διάλεξη του ψυχοθεραπευτή Γιάννη Αυγουστάτου στο ΚΕΦΙ. Μια διάλεξη για το «πληγωμένο παιδί» που όλοι έχουμε μέσα μας και για το «μαγικό εσωτερικό παιδί». Αυτό που ταυτίζεται με τον αυθορμητισμό, τη φαντασία και το παιχνίδι. «Εμείς εδώ ζούμε την ευ- τοπία μας. Επικεντρώνουμε στην προσφορά και όχι στις ασχήμιες που βλέπουμε στα δελτία των οκτώ. Τα ΜΜΕ δεν ενδιαφέρονται για το θετικό παράδειγμα», σχολιάζει. Ένας, ένας με τη σειρά οι συμμετέχοντες παίρνουν το λόγο. Η Ζωή Γραμματόγλου, πρόεδρος του Συλλόγου και πρώην ασθενής γράφει τον επίλογο με αισιοδοξία. «Πρέπει να ζήσουμε. Όταν αρρώστησα δεν έσκυψα το κεφάλι. Δε φόρεσα περούκα. Δεν έκανα αποκατάσταση μαστού. Μ’ ενδιέφερε μόνο να ζήσω».
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου